เกิดความไม่แน่นอนอย่างต่อเนื่อง อยู่คนเดียว และไม่สามารถรักษาได้ ในหลาย ๆ ด้าน ความท้าทายที่แพร่หลายของการระบาดใหญ่ของ COVID-19 ที่เกิดขึ้นนั้นคุ้นเคยกับสมาชิกของชุมชนโรคหายากอยู่แล้ว ตอนนี้มีความกังวลใหม่สำหรับผู้ที่เป็นโรคหายาก: โควิดจะส่งผลกระทบต่อความผิดปกติเฉพาะของพวกเขาอย่างไร?

การระบาดใหญ่ได้เปลี่ยนโลกที่เราอาศัยอยู่ไปอย่างมาก สำหรับผู้ที่เป็นโรคหายาก หลายสิ่งหลายอย่างที่เคยยากในอดีตได้กลายเป็นสิ่งที่ยากยิ่งขึ้น และความท้าทายใหม่ๆ ได้ปรากฏขึ้น อย่างไรก็ตาม การระบาดใหญ่ได้นำไปสู่การพัฒนาที่มีแนวโน้มในการวิจัยโรคที่หายาก ซึ่งเป็นเยื่อบุสีเงินในช่วงเวลาที่ยากลำบากนี้ บาคาร่า

ร่วมมือวิจัยโรคหายาก

เครือข่ายการวิจัยทางคลินิกโรคที่หายาก (RDCRN) ซึ่งนำโดยศูนย์วิทยาศาสตร์การแปลขั้นสูงแห่งชาติ (NCATS) ประกอบด้วยสถาบันและศูนย์ 9 แห่งของ NIH พร้อมด้วยกลุ่มผู้สนับสนุนผู้ป่วยโรคหายาก กลุ่ม RCRN ร่วมกันศึกษาโรคหายากกว่า 200 โรคเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีการเริ่มต้น ความคืบหน้า และวิธีปรับปรุงการวินิจฉัยและการรักษา 

โรคระบาดส่งผลกระทบต่อการเข้าถึงการรักษา

เพื่อเรียนรู้ว่าโควิด-19 ส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยโรคหายากและให้การสนับสนุนที่ดีขึ้นสำหรับชุมชนนี้อย่างไร RDCRN ได้สำรวจผู้ป่วยโรคหายาก ครอบครัว และผู้ดูแลเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขา พวกเขาพบว่าชุมชนนี้ได้รับผลกระทบอย่างมากจากการระบาดใหญ่ บาคาร่า

ระหว่างการนัดหมายที่ถูกยกเลิกและล่าช้า การรอคิวนาน และความกังวลเกี่ยวกับการติดเชื้อ โรคระบาดใหญ่ทำให้ผู้คนได้รับการดูแลทางการแพทย์ยากขึ้น ซึ่งเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับชุมชนโรคหายาก ไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไปที่จะรู้ว่าเมื่อใดควรไปพบแพทย์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าคุณมีภูมิคุ้มกันบกพร่อง (ซึ่งหมายความว่าร่างกายของคุณไม่สามารถต่อสู้กับโรคได้) และการระบาดใหญ่ทำให้ผู้ป่วยโรคหายากเข้าถึงได้ยากขึ้น:

กิจวัตร (ปกติ) และการดูแลสุขภาพเชิงป้องกัน

การรักษาเพื่อช่วยจัดการกับโรค – รวมถึงอาหารพิเศษ ยารักษาโรค และการบำบัด

การทดสอบและความช่วยเหลือทางการแพทย์สำหรับ COVID-19 – ซึ่งหมายความว่าผู้ป่วยโรคหายากจำนวนมากไม่แน่ใจว่าพวกเขาติดเชื้อหรือไม่

แม้ว่าคนส่วนใหญ่ที่ติดเชื้อโควิด-19 จะมีอาการเพียงเล็กน้อย แต่บางคนในชุมชนโรคหายากกล่าวว่าไวรัสทำให้อาการของโรคหายากแย่ลง 

โชคดีที่ telehealth มีให้บริการมากขึ้นเนื่องจากการระบาดใหญ่ ซึ่งหมายความว่าการดูแลง่ายขึ้นโดยไม่ต้องกังวลว่าจะติดเชื้อ COVID-19 นอกจากนี้ยังหมายความว่าผู้ป่วยโรคหายากจำนวนมากไม่จำเป็นต้องเดินทางไกลเพื่อไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคหายาก